« Si vous définissez correctement le problème, vous avez presque la solution. »
― Steve Jobs
Les définitions sont importantes. Dans presque tous les contextes, les problèmes non définis restent inévitablement des problèmes non résolus.
C'est pourquoi les professionnels de santé du monde entier s'appuient sur la Classification internationale des maladies, dixième révision (CIM-10), un système normalisé utilisé pour catégoriser et coder les maladies, les symptômes et les problèmes de santé. Aux États-Unis, les codes CIM-10 servent de base aux dossiers médicaux, à la facturation des assurances, à la recherche épidémiologique et aux politiques de santé publique. Sans codes CIM-10 spécifiques, des affections graves risquent de rester invisibles dans l'écosystème des données de santé, ce qui complique leur suivi, leur étude et la fourniture de soins adéquats.
C'est précisément le défi auquel sont confrontés des milliers d'Américains souffrant d'effets indésirables graves et persistants après avoir reçu un vaccin contre la Covid – une affection récemment définie comme le syndrome post-vaccinal Covid (SPCV). Étant l'une de ces personnes, je sais pertinemment à quel point cette affection peut être invalidante et bouleversante. Nos symptômes comprennent une intolérance à l'exercice, une fatigue excessive, un brouillard cérébral, des insomnies et des étourdissements. Ils apparaissent peu après la vaccination, un ou deux jours plus tard, peuvent s'aggraver les jours suivants et persister.
À l'heure actuelle, il n'existe pas de codes CIM-10 dédiés au syndrome de varices congénitales (PCVS). Cette absence a des conséquences importantes pour les patients, les cliniciens, les chercheurs et les décideurs politiques.
Visibilité dans le système de santé
L'une des principales fonctions des codes CIM-10 est de rendre une affection visible au sein du système de santé. Sans codes spécifiques, le syndrome de vasoconstriction pulmonaire est au mieux enregistré dans des catégories vagues telles que « effet indésirable non spécifié du vaccin » ou « autre complication post-vaccinale spécifiée ». Méfiez-vous des contradictions. sûr et efficace Dans le récit, de nombreux prestataires utilisent simplement des codes pour des symptômes généraux tels que la « fatigue » ou la « paresthésie ». Par conséquent, le PCVS est noyé dans un océan de données sans rapport.
Des codes dédiés permettraient aux prestataires de soins de documenter le PCVS de manière standardisée, garantissant ainsi sa reconnaissance dans les dossiers des patients, les demandes d'assurance maladie et les bases de données nationales de santé. Cette visibilité est essentielle pour légitimer le PCVS aux yeux d'une communauté médicale conflictuelle et d'un public polarisé.
Faciliter la recherche et la collecte de données
La recherche médicale repose sur des données précises et fiables. Sans codes CIM-10 distincts, il est extrêmement difficile de déterminer combien d'entre nous sont touchés par le syndrome de varices chroniques, quels sont nos symptômes, leur durée et quels traitements sont efficaces.
Actuellement, les chercheurs souhaitant étudier le syndrome de varices chroniques (PCVS) doivent passer au crible divers codes d'événements indésirables à la recherche de cas potentiels – un processus lent, imprécis et susceptible d'être sous-estimé. Des codes spécifiques permettraient des études épidémiologiques plus précises, facilitant ainsi l'identification des facteurs de risque, la comparaison des résultats et l'élaboration de recommandations thérapeutiques fondées sur des données probantes.
Améliorer la réponse et les politiques de santé publique
Les agences de santé publique utilisent les données de codage de la CIM-10 pour suivre les tendances, allouer les ressources et orienter les décisions politiques. L'absence de codes pour le PCVS signifie que les décideurs politiques travaillent sans disposer d'une vision complète des profils de sécurité des vaccins et de leurs résultats à long terme.
En établissant des codes dédiés, les responsables de la santé pourraient évaluer plus précisément la fréquence et la gravité du syndrome de vasoconstriction pulmonaire, ce qui les aiderait à équilibrer les bénéfices et les risques des programmes de vaccination et à concevoir de meilleurs systèmes de surveillance de la sécurité à l'avenir. Cette transparence renforcerait la confiance du public dans les campagnes de vaccination en démontrant que les effets indésirables potentiels sont pris au sérieux et systématiquement suivis.
Réduire la stigmatisation et améliorer la reconnaissance clinique
Ceux d'entre nous qui souffrent de PCVS sont souvent confrontés à un profond scepticisme, nos symptômes étant grossièrement rejetés comme sans rapport ou psychosomatiques. L'absence de codes diagnostiques reconnus peut involontairement renforcer cette stigmatisation, rendant plus difficile la prise au sérieux des personnes atteintes de PCVS.
Des codes CIM-10 spécifiques enverraient un signal clair aux cliniciens selon lequel le PCVS est une condition médicale légitime qui mérite une enquête, de l'empathie et des soins appropriés.
Responsabilité éthique et sociétale
Les systèmes de santé ont le devoir éthique de reconnaître et de prendre en charge toutes les pathologies, en particulier celles qui peuvent être rares ou controversées. La création de codes CIM-10 spécifiques pour le syndrome de varices chroniques (PCVS) témoignerait d'un engagement en faveur de la transparence, du bien-être des patients et de la recherche scientifique.
Cette mesure ne compromettrait pas les efforts légitimes de vaccination ; elle les renforcerait plutôt en montrant au public que les effets indésirables sont rigoureusement suivis et traités proactivement. La confiance en matière de santé publique repose non seulement sur la promotion des avantages d'une intervention médicale, mais aussi sur une reconnaissance honnête de ses risques, aussi minimes soient-ils.
S'aligner sur l'approche du Covid long
L'Organisation mondiale de la Santé et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) des États-Unis ont déjà reconnu la nécessité de codes CIM-10 spécifiques pour les séquelles post-aiguës de la Covid, communément appelées Covid long. Ces codes ont aidé les chercheurs et les cliniciens à mieux identifier, étudier et prendre en charge cette affection.
La même logique s'applique au syndrome de varices chroniques (PCVS). Ces deux affections prolongées impliquent des symptômes complexes et concomitants faisant suite à un événement aigu (infection ou vaccination) et nécessitent une surveillance à long terme.
Pour cette raison, React19, une organisation à but non lucratif 501(c) à vocation scientifique dédiée uniquement au soutien des personnes souffrant d'effets indésirables à long terme liés au vaccin Covid, a soumis une proposition formelle au Centre national des statistiques de santé du CDC pour créer des codes ICD-10 pour le PCVS reflétant ceux du Long Covid.
Les patients atteints de PCVS méritent une action, pas des discussions
« Nous pouvons ignorer la réalité, mais nous ne pouvons pas ignorer les conséquences de cette ignorance. »
― Ayn Rand
Si les avis divergent grandement quant à leur ampleur, tous les témoignages crédibles indiquent que les vaccins contre la Covid n'ont tout simplement pas été aussi efficaces que les autorités de santé publique l'avaient promis au public américain. Quant à leur efficacité, ils n'ont pas réussi à stopper la transmission et l'infection. Concernant leur sécurité, outre l'apparition du syndrome de vasoconstriction pulmonaire (PCVS), les CDC ont reconnu que la myocardite et la péricardite étaient « liées à certains types de vaccins contre la COVID-19 ». Et bien sûr, le vaccin Johnson & Johnson a été entièrement retiré du marché après plusieurs cas de caillots sanguins mortels après la vaccination.
Le Dr Harlan Krumholtz, professeur de cardiologie à la faculté de médecine de Yale, a bien résumé : « Il est clair que certaines personnes rencontrent des difficultés importantes après la vaccination. Notre responsabilité, en tant que scientifiques et cliniciens, est d'écouter leurs expériences, d'enquêter rigoureusement sur les causes sous-jacentes et de trouver des solutions. » La création de codes CIM-10 distincts pour le syndrome de varices chroniques (PCVS), similaires à ceux actuellement utilisés pour identifier la Covid longue, serait la première étape logique pour apporter ce soutien indispensable.
Ne pas créer de codes CIM-10 spécifiques pour le syndrome de varices chroniques congénitales (PCVS) reviendrait à ignorer la réalité douloureuse du syndrome, laissant les malades et les personnes souffrantes face aux conséquences désastreuses de l'inaction – abandonnés à eux-mêmes dans un système médical qui refuse de reconnaître notre existence et notre besoin urgent de traitement. Nous devons exiger davantage de nos agences de santé publique – les personnes fragilisées par le PCVS ne méritent pas moins.
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