À la merci des soins palliatifs

Je restais dans l’ascenseur en attendant qu’il atteigne sa destination et je réfléchissais au parcours tumultueux qui a conduit mon père à être admis aux soins palliatifs. Bien que nous mourions tous, les dernières semaines ont mis cette réalité en évidence. La mort est la destination finale de chacun, mais il est presque tabou d’en parler. En fait, la plupart des gens utilisent l’euphémisme « Passing » pour faire référence à la mort. C’est un aspect de notre culture que j’ai toujours trouvé inhabituel. « Passing » implique un état transitoire menant à une destination, mais où se trouve le terminus ?

Les portes de l'ascenseur s'ouvrirent pour révéler un service moderne aménagé dans un style convivial. J'ai été agréablement surpris de passer devant un salon fonctionnel et une kitchenette. Il était encourageant de voir une tentative d'humaniser les sols souvent austères et stériles auxquels sont confrontés les patients dans la plupart des hôpitaux. 

J'ai trouvé la chambre dans laquelle mon père avait été transféré. Les efforts pour humaniser la pièce étaient évidents. Bien sûr, elle contenait une pléthore d'appareils médicaux, mais ils étaient entourés d'un décor rappelant davantage une chambre d'hôtel avec un grand téléviseur à écran plat encastré dans un meuble en bois. Au bout d'un moment, une infirmière est entrée dans la chambre pour vérifier son état. L'infirmière, et en fait tout le personnel, semblait amical et compréhensif quant à l'objectif de ce service, à une exception près, les masques.

La justification du port du masque et de l'EPI par les infirmières était la prévalence du Covid-19, vraisemblablement à la demande d'un bureaucrate anonyme du siège social, à l'abri des conséquences de ses actes. Il est difficile de comprendre la justification d'un tel décret, car les présentations et les admissions à l'hôpital étaient comparables à celles de la grippe saisonnière et inférieures aux taux de janvier, selon le rapport de surveillance respiratoire d'Australie/NSW Health de juin 2024.

L'absurdité de la situation était évidente. Il s'agit d'une salle de soins palliatifs au sein d'un service de soins palliatifs. Le pronostic de mon père est définitif. Dans quelques jours ou semaines, la tumeur renforcera son emprise sur ses organes internes et entraînera son décès dans l'au-delà.

Cela soulève la question de savoir quelles devraient être les priorités d'une personne en soins palliatifs. En tant que soignants principaux, nos priorités sont de répondre aux souhaits de mon père et, ce faisant, de veiller à ce qu'il passe le reste de sa vie sur terre dans la dignité, le confort et sans douleur. 

Depuis 2020, les bulletins d’information sur la santé ont fait naître la peur chez mon père. Il n’avait pas besoin qu’on lui rappelle qu’une menace existentielle et omniprésente pesait sur sa vie comme une Faucheuse qui le lorgne. Les responsables de la santé avaient convaincu mon père qu’il était certain de mourir s’il attrapait la maladie. Leur discours était si puissant qu’il n’a pas cru au résultat positif de son test en 2022. Il est resté assis à regarder le résultat pendant des jours, incapable de concilier son nez qui coule avec l’attente d’une fin brutale de sa vie. Bien longtemps après que ses légers symptômes se soient atténués, la peur est restée. Il nous rappelait souvent de rester en sécurité, incapable d’expliquer rationnellement pourquoi nous étions en danger, juste que « c’était dangereux là-bas ».

La dernière chose dont il avait besoin était une dose supplémentaire de peur à ce moment de sa vie.

Tard dans la nuit du 4 juin, après être rentrée chez moi après avoir rendu visite à mon père, j'ai reçu un appel de l'hôpital. Une voix à l'autre bout du fil m'a dit que mon père avait une température élevée. Élevé? Je me suis dit : « J’étais juste avec lui et je n’avais rien remarqué. » La voix a continué : « Nous l’avons également testé pour le Covid, et il s’est révélé positif. » Certes, je venais de me réveiller de mon sommeil et j’étais encore somnolent, mais ma première réaction a été : « Pourquoi l’avez-vous testé ? » « Je sais, je ne faisais que suivre la procédure », a-t-il répondu.

Cet épisode illustre l'inutilité du port du masque contre un virus dans un contexte médical. Les employés de l'hôpital étaient masqués, mais mon père a attrapé ce qu'on lui avait dit être une condamnation à mort.

Il n'avait aucun symptôme détectable. S'il avait une température élevée, elle était si légère que je ne l'ai pas remarquée en lui tenant la main, le bras ou en lui tapotant le front. Sa seule blessure était un saignement de nez de trois jours causé par le test RAT. Cela lui a causé de l'inconfort et de l'agacement car il éternuait régulièrement pour évacuer les caillots de sang qui s'étaient formés. 

Mais papa avait été jugé indigne de rester sans Covid et sa punition a été d'être enfermé dans une cellule fermée avec des visites restreintes du personnel qui a été obligé d'enfiler une blouse, un masque, une visière, un tablier et des gants avant d'ouvrir sa porte. Le temps et les efforts supplémentaires qu'ils ont dû perdre pour accomplir leurs tâches ont dû être considérables.

Pour le péché d'avoir été testé positif, papa devait purger sa peine en isolement, dans sa chambre qui avait été transformée en cellule d'isolement. Sa porte restait fermée au monde extérieur et les réponses rapides aux besoins d'hygiène, de douleur et de santé de mon père avaient cessé. Le résultat prévisible du suivi des ordres.

L’équipement de protection individuelle complet a créé une situation ridicule dans laquelle mon père partiellement sourd ne pouvait pas comprendre ce qui lui était communiqué. L’infirmière exécutait une pantomime complexe de kabuki pour communiquer avec lui, mais en l’absence de discours et d’expressions faciales clairs, cela ne servait à rien. Son état d’esprit complaisant le faisait hocher la tête en signe d’accord à chaque question ou geste implicite. On se demande ce qu’il avait accepté alors qu’aucun individu non masqué n’était présent pour assurer la traduction. 

Le 7 juin, j'ai forcé la porte de la cellule de mon père pour me retrouver confronté à une odeur d'excréments. La pièce était sombre et l'air stagnant, les fenêtres étant fermées. J'ai laissé la porte de sa cellule entrouverte pour favoriser la circulation de l'air. Dieu seul sait combien de temps mon père était resté dans cet état. Quelques secondes plus tard, une infirmière masquée est entrée resplendissante dans une armurerie en plastique rappelant un Storm Trooper, insistant sur le fait que la tombe devait rester scellée. On se demande si le membre du personnel a été capable de prodiguer des soins avec la même efficacité qu'en exécutant les ordres draconiens selon lesquels la scène aurait pu être évitée et le patient pourrait rester à l'aise et à l'abri de la puanteur ambiante.

Après une brève confrontation, l’infirmière a accepté de revenir avec de l’aide. Ma patience a été mise à rude épreuve, mais j’ai pensé que la clémence était la bonne chose à faire. Deux infirmières sont revenues en tenue de protection individuelle complète une trentaine de minutes plus tard, se sont excusées de l’état de la chambre et ont entrepris de rectifier la situation.

Le 10 juin, j'ai ouvert la porte du logement de mon père et je l'ai trouvé dans une pièce sombre et stagnante. Son corps frêle s'était tordu, le laissant affaissé sur le côté, la tête tournée vers la gauche et fixant les barrières de sécurité blanches et austères qui constituaient la limite de sa vision. Les lumières dans ses yeux étaient aussi faibles que la pièce. La scène macabre était aussi dénuée d'humanité que les murs de béton indifférents de sa cellule sécurisée. Dieu seul sait combien de temps il avait été laissé dans cette position. Pour ajouter à la tragédie de la scène, ma femme et mes enfants, qui avaient passé d'innombrables heures à s'occuper avec amour de mon père, avaient tenu à m'accompagner lors de cette visite.

Désespérée d’éviter un traumatisme potentiel, j’ai cajolé mon père avec des tons bas et positifs et je l’ai aidé à redresser la barre. Je ne sais pas quel impact ces événements ont eu sur ma famille, mais ils ont refusé de laisser les circonstances déterminer leur réaction. Ils ont apporté une lumière bien nécessaire dans la pièce, en parlant à papa sur un ton positif et encourageant. L’effet a été immédiat. Ses yeux éteints ont repris vie et son humanité a commencé à revenir.

Le 13 juin, mon père est décédé. Mon frère était à ses côtés lorsqu'il est décédé. Contrairement à tant d'autres au cours des quatre dernières années, mon père n'est pas mort seul, mais il est décédé en sachant que ses proches étaient présents. Je rends hommage à mon frère pour sa loyauté, son dévouement et son amour pour garantir un contact en personne. On se demande combien de temps il serait resté là sans être découvert si les circonstances avaient été différentes. Je suis arrivé dans l'heure. La porte était toujours scellée. Je l'ai ouverte et je suis entré ; quelques secondes plus tard, une infirmière est passée et a refermé la porte. Il était mort, ils le savaient, mais leur impératif était de maintenir l'intégrité de sa cellule de prison. Ils ne semblaient pas penser à l'absurdité de leur action, mais on se demande pourquoi un tel zèle n'a pas pu être canalisé vers les soins aux patients.

Quelque temps plus tard, nous avons reçu le certificat de décès. La première cause de décès mentionnée était un adénocarcinome pancréatique métastatique, un cancer, et la deuxième cause était la Covid-19. Il a dû s'agir d'une erreur de ne pas inclure les effets du test RAT qui lui ont causé beaucoup plus d'inconfort, d'agitation et de mauvaise santé. Dans un dernier acte indigne de la Santé publique, la vie et la mort dignes de mon père ont été utilisées comme statistique pour étayer un récit malhonnête.

Il ne fait aucun doute que le fonctionnement de nos systèmes de santé doit être repensé. Nous investissons massivement et nous attendons de nos systèmes qu’ils nous servent, mais d’une manière ou d’une autre, c’est nous qui sommes devenus leurs serviteurs.