« Quelque chose ne va pas », a déclaré Donald Trump à propos de la prévalence croissante de l'autisme chez les enfants. une interview avec Kristen Welker de NBC, le 17 décembre.
Cette affirmation n’est pas invraisemblable. Selon des estimations prudentes, le nombre de diagnostics d’autisme chez les enfants a été multiplié par 1,000 XNUMX depuis le début du millénaire, au Royaume-Uni et aux États-Unis tout au moins.
Un enfant autiste sur 100,000 1 à 100 enfant autiste sur 25. Dans XNUMX ans.
La déclaration de Trump est pourtant controversée, à tel point qu’on en trouve rarement une pareille.
Les yeux de Welker s'écarquillèrent lorsqu'elle entendit cela. Leurs yeux blancs devinrent clairement visibles. Nous associons ce regard à une sorte de folie.
Et une sorte de folie s'ensuivit, tandis que Welker répétait avec enthousiasme la ligne du parti : « Les scientifiques disent qu'ils sont devenus plus efficaces pour l'identifier. »
Comme si l'autisme pouvait passer inaperçu. Comme si l'autisme devait être masqué. Comme si l'autisme pouvait se « masquer ».
Chaque semaine, j’emmène mon petit garçon à un club social pour jeunes de la région souffrant de déficiences intellectuelles. La plupart sont autistes. Il y en a une vingtaine, dont l’âge varie de 15 à 35 ans – mon fils, âgé de 10 ans, est de loin le plus jeune.
Chaque semaine, ces jeunes se réunissent dans une salle paroissiale pour jouer à des jeux de serpents et d'échelles ou de Twister grandeur nature ou à des jeux de société, puis pour s'asseoir à table pour le dîner, puis pour des activités sportives dirigées par des entraîneurs de proximité du club de football de Premier League de la ville.
John passe deux heures à marcher le long des murs du hall, ou d'un coin à l'autre. De temps en temps, il s'arrête pour attraper le manteau de quelqu'un au dos d'une chaise, ou une paire de gants dans le sac de quelqu'un. Il y enfouit sa tête en marchant, respirant leur odeur. Parfois, John frotte son nez sur un vêtement que vous portez.
Simon porte un casque dont une extrémité est placée derrière une de ses oreilles. Si quelque chose passe dans le casque, cela ne suffit pas à freiner le flot de commentaires de Simon, qui est incessant et sans pertinence évidente pour quiconque dans la salle.
Il faut surveiller Kate quand la nourriture arrive et qu'elle remplit son assiette de montagnes de mayonnaise et de ketchup. C'est une questionneuse compulsive. Quand Joseph s'est-il fait couper les cheveux ? Quel jour cette semaine ? Pourquoi jeudi ? Quelle coupe de cheveux a-t-il eu ? Pourquoi un fondu de peau ? Quel numéro en haut ? Quel numéro sur les côtés ? Pourquoi 2 en haut ? Est-ce que Joseph se fera un jour couper les cheveux le mardi ?…Tu dois t’éloigner pour l’aider à arrêter.
Sam est incapable de parler. Il s'exprime par des spasmes des bras et du torse et des bruits animaliers. Avec des encouragements, il peut taper une réponse d'un mot sur son téléphone, qui est transmise à un haut-parleur posé dans son sac au fond de la pièce.
Bill ne pose jamais son téléphone. Il le regarde du coin de l'œil en le tenant près de son oreille, pendant qu'il mange, pendant qu'il joue au football, pendant qu'il arrive, pendant qu'il part.
Matt peut répondre « oui » ou « non » si vous lui posez une question, mais seulement s'il détourne le regard de vous et place une main sur son oreille. Il s'assoit par terre à vos côtés et bouge à chaque fois que vous bougez et tremble d'excitation à la vue de vos bottes en peau de mouton qu'il tend parfois la main pour toucher.
Mon Joseph est au milieu de tout cela. Il aime connaître le nom de chacun et est heureux qu'il y ait de la vie autour de lui, des gens qui bougent et font du bruit. Il est incapable de répondre aux commentaires qui lui sont adressés. Il se déplace avec contentement sur le tapis de jeu de l'oie sans comprendre le but d'un jeu, ni ce que c'est que de gagner ou de perdre. Il reste immobile pendant que le match de handball se joue autour de lui, sans aucune idée d'appartenir à une équipe, de jouer dans une direction, de recevoir ou de passer le ballon, de marquer un but.
La diversité des idiosyncrasies dans la salle du club social est sans équivalent sur terre. Pour y parvenir, il faut mettre de côté les présuppositions et la spontanéité.
Mais une chose est sûre : aucune expertise n’est nécessaire pour déceler l’autisme chez ces jeunes. Aucun scientifique n’est requis pour identifier leur état. Pour un œil non averti et à une distance de 20 mètres, leur situation est presque immédiatement apparente.
Ces jeunes ne peuvent pas éviter d'être repérés. Ces jeunes ne peuvent pas rester dans l'ombre. Ces jeunes ne peuvent pas se « masquer ».
Le terme de « masquage » est désormais omniprésent dans le discours sur l’autisme.
J'en ai entendu parler pour la première fois il y a deux ans dans un documentaire de la BBC sur l'autisme, dans lequel une femme décrivait la tension qu'elle ressentait lorsqu'elle devait « masquer » ses « stimulations » autistiques lorsqu'elle était dans le monde.
J'ai ensuite entendu cela lors d'une réunion locale de soutien aux parents d'un enfant autiste. Les autres parents présents cherchaient des conseils pour faire avancer leur combat pour que les besoins de leur enfant soient reconnus dans une école ordinaire. Tous sans exception ont eu recours au terme de « masquage » pour expliquer une certaine ambiguïté dans la présentation de l'autisme de leur enfant.
L’idée d’un « spectre » autistique a grandement contribué à accroître l’attribution de l’autisme.
Mais l'idée de « masquage » de l'autisme est beaucoup plus dynamique, prenant en compte non seulement une gamme de symptômes, de gravités et de résultats de l'autisme, mais aussi l'autisme potentiel, l'autisme partiel, l'autisme caché, l'autisme émergent et l'autisme rétrospectif.
Le concept de « masquage » autistique est lui-même un dispositif de masquage, occultant la réalité tragique de l’autisme en le transformant en une condition humaine naturelle qui va et vient chez les jeunes et les vieux.
Le « masquage » diffuse tellement l’effet de l’autisme que nous avons perdu nos repères en ce qui concerne l’autisme et que nous n’avons pas la clarté nécessaire pour dire même « quelque chose ne va pas ».
Le discours sur le « masquage » vise avant tout à masquer l’autisme clinique – l’autisme qui apparaît à l’âge de 2 ou 3 ans et de manière si dramatique qu’il n’y a aucun doute sur sa réalité et aucun espoir de le voir disparaître.
Le « masquage » apaise la colère que nous devrions ressentir face à la montée de l’autisme clinique en niant implicitement l’existence de cette condition.
Si le « masquage » désigne une modification stratégique du comportement en réponse aux jugements des autres et du monde, il décrit précisément ce que les enfants atteints d’autisme clinique ne peuvent pas faire.
Ceux qui s'occupent d'un enfant atteint d'autisme clinique consacrent en fait toute leur énergie à essayer d'entraîner leur enfant à se masquer, ne serait-ce qu'un tout petit peu. Ce projet est un travail de toute une vie.
L'autisme clinique est l'incapacité à se masquer. Mettre en avant l'idée que les autistes se masquent revient à nier leur symptôme déterminant.
Mais en réalité, parler de « masquage » revient à nier que l’autisme présente des symptômes, dans la mesure où ces derniers sont des manifestations d’une condition défavorable.
Parce que le discours sur le « masquage » recadre l’autisme comme une « identité », aligner l’autisme avec toutes ces autres « identités » est le devoir de notre société pour encourager les gens à « faire leur coming out ».
Notre société se reproche non pas d'avoir engendré et incubé l'autisme, mais de ne pas avoir « inclus » les « autistes ». Plutôt que de chercher la cause de l'autisme pour le résoudre, nous cherchons la cause du masquage pour le résoudre.
L’autisme clinique est un trouble profond qui condamne les personnes qui en souffrent à une exclusion permanente de la sympathie humaine et du fonctionnement du monde.
Le concept de « masquage » occulte cette triste réalité, transformant l’autisme clinique en un problème de préjugés sociaux.
Mais le concept de « masquage » masque également le problème croissant de l’autisme social – l’autisme qui apparaît de façon hésitante, l’autisme qui est partiel, l’autisme qui peut être plus ou moins acceptable, qui lutte pour un diagnostic, qui est reconnu rétrospectivement.
L’autisme social est très différent de l’autisme clinique. Quelle que soit la cause de ce dernier – toxines environnementales ou pharmaceutiques –, l’autisme social est causé par l’infrastructure sociale à laquelle nos enfants sont soumis.
À une vitesse alarmante, la vie de nos enfants est livrée aux effets dépersonnalisants et déréalisants des interfaces institutionnelles et numériques.
Les conséquences de cette situation sont aujourd’hui révélées au grand jour : un grand nombre d’enfants développent, lentement ou rapidement, totalement ou partiellement, des tendances et des comportements proches de l’autisme.
Incapacité à interagir avec les gens, manque de concentration, hyperactivité, équivoque, inflexibilité, ennui : ces symptômes et d’autres, si caractéristiques de l’autisme clinique, sont produits chez nos enfants par leur relégation négligente dans des environnements impersonnels et des interactions à distance.
Le caractère abstrait des programmes et du contenu en ligne, ainsi que la possibilité d’échanger rapidement un sujet ou une perspective contre un autre, exacerbent encore davantage chez les enfants potentiellement non autistes la désaffection blasée et l’inattention conflictuelle qui sont les signes révélateurs de l’autisme clinique.
Et le « masquage » est au cœur de tout cela – un concept de nettoyage avec lequel la tragédie de l’autisme social est dissimulée et la tragédie de l’autisme clinique est approfondie et encore plus obscurcie.
Le concept de « masquage » autistique cache l’autisme social en le confondant avec l’autisme clinique – l’autisme social est un autisme clinique qui « masque » plus ou moins.
Cela évite de devoir chercher la cause de l’autisme social, en considérant l’autisme social comme la lutte pour la libre expression d’une condition naturelle et non comme un phénomène fabriqué par la nature de l’enfance contemporaine.
En fait, le concept de « masquage » autistique nous amène à célébrer l’intensification de l’autisme social comme quelque chose de libérateur, comme un démasquage glorieux, un grand coming out autiste.
Plus nos enfants autistes sociaux ressemblent à leurs pairs autistes cliniques, plus nous nous félicitons de notre diversité et de notre inclusivité.
Pendant ce temps, l’admission de pans entiers d’enfants socialement endommagés dans le giron de l’autisme obscurcit encore davantage l’autisme clinique en l’inondant de victimes de l’autisme social.
Et la crise de l’autisme clinique est exacerbée à mesure qu’elle est davantage dissimulée, par la soumission des enfants cliniquement autistes, comme de tout le monde, aux expériences institutionnelles et numériques qui, aussi dommageables soient-elles pour les enfants en général, sont totalement destructrices pour les enfants atteints d’autisme clinique.
Le concept de « masquage » nous empêche de comprendre deux agressions distinctes, bien que liées, contre nos enfants, même s’il contribue à excuser et à intensifier ces agressions.
Et des générations de nos enfants sont perdues soit à cause de l’autisme clinique, soit à cause de l’autisme social, soit – pire encore – à cause des deux.
Et pourtant, on continue à parler de « masquage », occultant non seulement l’attaque de l’autisme sur nos enfants, mais aussi une attaque naissante de l’autisme sur nous tous.
Le concept de « masquage » vise à masquer une troisième tragédie autistique en cours, l’autisme culturel dont nous commençons tous à souffrir.
La vie dans nos sociétés est de plus en plus une expérience de détachement, notre esprit humain étant réprimé par les artifices élaborés de l’invention des entreprises et de la promotion de l’État.
Les modes de vie vernaculaires ont été presque entièrement étouffés par la virtuosité de bas niveau requise dans les environnements métropolitains. Les modes de communication interhumains familiers ont été remplacés par des routines impersonnelles proliférantes.
Nous aspirons à « nous déconnecter » parce que nous sommes toujours « en ligne » ; les emplois que nous occupons minent de plus en plus notre vie privée et les vies que nous vivons ressemblent de plus en plus à du travail – nous travaillons pour un quart de travail avec notre « famille » ASDA et « gérons » les week-ends de nos enfants.
Le « travail à domicile » n’est que le fruit de tout cela, alors que nous nous efforçons de discerner un temps et un espace où mettre de côté les « compétences générales » que nous devons réutiliser et rafraîchir ad nauseam et qui font de la vie quotidienne une répétition épuisante.
L’avancée de l’IA rend cette performance insupportablement routinière, étouffant ce qui reste de l’impulsion humaine.
Alors que nous nous efforçons de distinguer une once d’humanité dans notre routine quotidienne, nous oscillons entre l’hyperexcitation face à un reste de sentiment humain et le mécontentement anxieux face à son absence.
L'excès de stimulation et la désaffection agitée sont deux signes d'autisme clinique. La culture métropolitaine moderne fait de nous tous des autistes.
Ensuite, entre en jeu le concept de « masquage », donc tout cela est très bien.
« Masking » reconditionne l’autisme culturel contre lequel nous devrions nous élever de toutes les fibres de notre être, comme l’expérience d’une identité sous-jacente.
Si nous sentons que nous devons mettre un visage pour les autres et pour le monde – et dans notre culture du cœur géré, nous ressentons cela tout le temps – nous sommes encouragés à nous comprendre comme « masqués » et à nous identifier comme au moins quelque peu « autie ».
Et, dans la mesure où nous sommes quelque peu « autistes », loin de nous y opposer, nous l’accueillons favorablement. Parce qu’elle pointe vers une vérité qui ne demande qu’à être libérée – Ahh, maintenant je comprends. Je suis autiste.
Une fois de plus, nous nous détournons de la résolution de l’autisme pour tenter de résoudre le problème du masquage.
Nous achetons des jouets anti-stress sur Amazon et recherchons des moments et des espaces dans lesquels nous pouvons « être nous-mêmes » en toute impunité.
Nous attendons avec impatience un monde qui ressemble beaucoup au club social de Joseph, un monde où nous pouvons caresser la chemise de quelqu’un…
…ou faites le salut nazi.
Un monde où tout cela est acceptable. Parce que nous sommes autistes, vous savez.
Un monde de « libre expression » sans raison ni répercussion, une sorte de Babel que nous avons du mal à concevoir, avec des solutions techniques qui dirigent le spectacle pendant que nous nous « stimulons » jusqu'à l'oubli.
En 2019, l'Université de Montréal publié les résultats Les résultats d'une méta-analyse des tendances en matière de diagnostic de l'autisme ont montré que, si les tendances se poursuivent, il n'existera plus d'ici 10 ans de moyen objectif de distinguer les personnes autistes de celles qui ne le méritent pas.
Le phénomène croissant de l'autisme culturel, associé à la formation de nos enfants en tant qu'autistes sociaux et/ou cliniques, est-il destiné à nous toucher tous ? Tandis que les discours sur le « masquage » dissimulent le crime ?
Et si oui, que se passe-t-il alors ?
Au club social de Joseph, il y a au moins un bénévole ou un accompagnateur pour chaque jeune autiste. Ceux qui aiment les jeux de société s'assoient les uns à côté des autres à la table, en attendant que quelqu'un vienne jouer avec eux.
Ces jeunes peuvent jouer au jeu Puissance 4. Mais ils ne peuvent pas jouer au jeu Puissance 4 entre eux. Parce qu'ils sont autistes et ont donc besoin d'un échafaudage non autiste pour participer à une activité utile.
Qui ou quoi se chargera de cet échafaudage alors que l’autisme nous aura tous touchés ? Qui ou quoi déterminera les objectifs de notre vie et nous guidera vers leur réalisation ? La perspective est aussi sombre qu’elle pourrait l’être.
Nous devons prendre du recul.
Nous devons commencer à dire : « Quelque chose ne va pas. »
Il y a quelque chose qui ne va pas avec les enfants comme Joseph, dont les horizons se rétrécissent irrémédiablement entre 2 et 3 ans et dont la vie est ensuite une lutte incessante pour un minimum de sympathie et d’importance.
Il y a quelque chose qui ne va pas dans une société comme la nôtre, qui envoie ses jeunes dans des institutions et des dispositifs pour que ceux qui ne ressemblent pas encore à Joseph soient obligés de lui ressembler.
Et quelque chose ne va pas avec une culture qui sape tellement notre esprit humain que nous sommes tous refaits au moins un peu autistes, et réclamons la « liberté » d’agir ou de choisir de ne pas agir selon des paramètres administrés par d’autres et leurs machines.
Il y a quelque chose qui ne va pas avec tout cet autisme.
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