J'ai lu le numéro du 19 juillet 2024 du Journal of the American Medical Association et j'ai réalisé que ma profession, ou du moins la publication d'articles médicaux, n'était apparemment devenue qu'une extension d'un parti politique. Cela a renforcé ma mémoire d'il y a 50 ans, en feuilletant les numéros de 1938 du Wiener Mediziniche Wochenshrift après le Lien, et consulter les articles. La rédaction à Vienne a changé du jour au lendemain. L'idéologie était primordiale.
Deux articles dans le numéro actuel de JAMA a attiré mon attention. Ils ont été rédigés en anglais en 2024 dans une revue américaine autrefois respectée, mais ils auraient pu être rédigés en 1938 en allemand dans une revue médicale viennoise tout aussi respectée. Le premier était Rehausser l’importance des élections locales, daté du 16 juin 2024. Même si je reconnais que les élections locales sont effectivement importantes, mon raisonnement est légèrement différent de celui des auteurs. C'est la partie qui m'a sauté aux yeux :
Pensez aux commissions scolaires. Ils façonnent les budgets, les programmes et l’allocation des ressources hyperlocales.6 Les commissions scolaires sont récemment devenues un champ de bataille pour le changement social, souvent au détriment des élèves. Partout au pays, des agitateurs ont perturbé les réunions des conseils scolaires et promu les candidats aux conseils scolaires avec des programmes politiques qui incluent l'annulation des protocoles liés au COVID-19, l'interdiction de l'enseignement de la théorie critique de la race, la suppression de l'éducation sur le racisme et l'esclavage, l'interdiction des livres et la promotion de politiques qui marginaliser les jeunes lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres, queer (ou en questionnement), asexuels (ou alliés), intersexués. Ces politiques nuisent directement aux étudiants qui sont souvent obligés de poursuivre leurs études dans des environnements dangereux, parfois hostiles. Dans de nombreux cas, les agitateurs ne vivent pas dans le district scolaire ni n’y ont d’élèves ; ils gagnent en influence en se présentant lorsque d’autres restent à la maison, profitant d’une participation historiquement faible aux réunions du conseil scolaire et aux élections locales.
D’autres fonctions électives peuvent être plus pertinentes en matière de santé que ne le suggèrent leurs titres. Par exemple, le commissaire à l’agriculture du Texas joue un rôle essentiel dans la surveillance de l’éducation sanitaire dans l’État. Le commissaire des chemins de fer du Texas n'a pas grand-chose à voir avec les trains, mais joue un rôle important dans les décisions politiques affectant le changement climatique, un autre sujet crucial pour la santé. Les courses à de tels postes ont un effet indéniable sur la santé et le bien-être des communautés, mais elles sont souvent ignorées. Au-delà de ces positions apparemment obscures, considérons la philosophie juridique des juges élus localement, l’orientation stratégique des procureurs et les votes sur les taxes scolaires ou le financement d’une bibliothèque communautaire.
J'aurais applaudi les auteurs s'ils avaient compris que des opinions autres que les leurs peuvent être tout aussi motivées, valables et justifiables. Malheureusement, ils ne cachent pas de quel côté de la fracture culturelle ils se situent. Ceux qui ne sont pas d’accord avec eux s’alignent sur les « agitateurs », ceux qui « interdisent les livres », « effacent l’histoire », contribuent à des « environnements hostiles » et « profitent » de la faible participation aux réunions du conseil scolaire. Voilà pour la « démocratie ».
C'est certainement leur droit. Ils n'ont pas légal obligation d’être impartial. Cependant, je critique l’édition médicale et scientifique elle-même. Depuis des années, nous sommes tenus d’énumérer tout conflit d’intérêts lorsque nous soumettons un article en vue de sa publication. Cela a été fermement établi comme un moyen de protéger les lecteurs contre les préjugés manifestes ou implicites. Normalement, cela s'adresse aux auteurs qui peuvent avoir un intérêt financier dans les agents ou les procédures qu'ils recommandent dans leur article. Mais qu'en est-il intérêts non financiers?
Au cours des 4 dernières années, les revues médicales et scientifiques ont rompu avec la tradition pour faire politique des recommandations qui, selon les auteurs, ont des ramifications médicales ou scientifiques. Les deux Scientific American et du New England Journal of Medicine a officiellement soutenu Joe Biden à la présidence en 2020. Le dernier est allé jusqu’à affirmer que c’était en raison de la mauvaise gestion du Covid par l’administration Trump. Avec les révélations des énormes dommages causés aux enfants, aux entreprises et à la santé en général par les mandats et les confinements de l’administration Biden, je me demande s’ils souhaiteraient pouvoir reconsidérer leurs actions ? Malheureusement, j'en doute.
Une ligne a été franchie dans l’édition scientifique et médicale. Faut-il désormais exiger des auteurs qu’ils divulguent leurs conflits d’intérêts politiques alors que leur message principal est politique ? Je pense que nous devrions, pour les mêmes raisons, exiger la divulgation des conflits d’intérêts financiers. On peut très simplement utiliser le site suivezthemoney.org vérifier les dons financiers des auteurs faisant une déclaration essentiellement politique dans un article médical. Je fais. Parfois, je suis surpris, mais la plupart du temps, je ne le suis pas.
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Cette politisation sans vergogne de la littérature médicale conduit au deuxième article du même numéro, La protection des participants n’est pas la priorité absolue en recherche clinique. C’est encore plus troublant, d’une manière très personnelle et profonde. Ceux qui connaissent ce sous-pile sauront, grâce à des publications antérieures, que deux des cousins germains de ma mère ont été assassinés par des fascistes croates au cours de la Seconde Guerre mondiale. Camp d'extermination de Jasenovac.
L’une des raisons pour lesquelles j’ai passé ma première année de premier cycle à l’Université de Vienne était de tenter de comprendre comment une culture qui a produit Mozart aurait pu aussi produire la mort à l’échelle industrielle. Une discussion plus approfondie peut être trouvée en lisant ces articles précédents sur Substack. Car ici, il suffit que j'ai découvert qu'il y avait ne sauraient un gène tordu allemand/autrichien/croate. Toute société, si les circonstances s’y prêtent, pourrait devenir la proie de cette folie. Et à bien des égards, cela s’est produit ici même, du moins au niveau philosophique, en 2020.
Le message principal de l'auteur, semble-t-il, est que Déclaration d'Helsinki concernant l'éthique médicale dans la recherche sur des sujets humains devrait être abandonnée. Il est nécessaire pour que cet article ait tout l’impact qu’il soit cité textuellement :
La Déclaration d'Helsinki,1 adopté il y a 60 ans par l'Association médicale mondiale, est largement considéré comme « le document « pierre angulaire » en matière d'éthique de la recherche médicale ».2 Pourtant, il soutient une prémisse fondamentale qui est totalement incompatible avec la compréhension acceptée depuis longtemps de l’éthique de la recherche avec des participants humains. Son adhésion à ce principe a des conséquences réelles qui nuisent à la capacité de mener des recherches de manière éthique. Il est grand temps que cette position change. Et il existe désormais une opportunité particulière d’opérer ce changement : l’Association médicale mondiale est actuellement engagée dans une procédure de révision de la déclaration…
Le problème surgit lorsque les chercheurs passent de l’éthique des soins cliniques à l’éthique de la recherche. Lorsqu’un médecin mène une recherche, son objectif devient d’essayer de répondre à une question de recherche. Ce faisant, les activités du médecin peuvent ne plus toujours être dans le meilleur intérêt du participant à la recherche.…(C'est nous qui soulignons)
La société a créé des règles spéciales relatives à la recherche précisément parce que, en l’absence de ces règles, les médecins menant des recherches se comporteraient de manière contraire à l’éthique et illégale. (C'est nous qui soulignons) Ils feraient aux participants à la recherche des choses qui violeraient le devoir éthique fondamental consistant à donner presque toujours la priorité au meilleur intérêt de ces patients.
Mais il est reconnu qu’il est important pour tous que des recherches soient menées. Ainsi, un ensemble distinct de règles pour la catégorie de recherche a été créé, et ces règles gèrent le conflit d'intérêt entre faire ce qui est nécessaire pour répondre à une question de recherche et donner la priorité au bien-être des participants. Cet ensemble de règles affaiblit l’exigence selon laquelle tout doit être dans le meilleur intérêt des participants et remplace cette exigence par un ensemble de règles modifié qui permet, dans certaines limites, que se produisent des choses qui pourraient ne pas être dans leur meilleur intérêt.
C’est la vision bien connue du fonctionnement du système actuel d’éthique de la recherche.. Il est si peu controversé que même les dirigeants de l’un des efforts les plus importants visant à repenser l’éthique de la recherche – l’évolution vers une approche de systèmes de soins de santé apprenants qui réécrirait radicalement ces règles – n’hésitent pas à reconnaître cet aspect essentiel du système existant : « La participation à la recherche clinique ne sert pas toujours les meilleurs intérêts des patients ; (C'est nous qui soulignons) les études, par exemple, incluent souvent des procédures lourdes ou risquées qui n'offrent aucune perspective de bénéfice médical direct mais qui sont justifiées par le besoin de validité scientifique et la valeur sociale de la recherche.5
Et cela nous amène directement à la déclaration très problématique de la section 8 de la Déclaration d’Helsinki : « Même si le but premier de la recherche médicale est de générer de nouvelles connaissances, cet objectif ne peut jamais prévaloir sur les droits et intérêts des sujets de recherche individuels. »1
Il est impossible de suivre ce précepte et de mener également une grande partie des recherches en cours. En fait, une version « corrigée » de cette affirmation dirait exactement le contraire : « Étant donné que l’objectif premier de la recherche médicale est de générer de nouvelles connaissances, cet objectif primera dans de nombreux cas sur les intérêts des sujets de recherche individuels. Cette circonstance est acceptable. »(Empahsis ajouté)…
Peut-être ne devrions-nous pas être particulièrement troublés par cette affirmation problématique. Peut-être que cela peut être traité comme gonflement inoffensif, une tentative d'une organisation de médecins (l'Association Médicale Mondiale) d'être intéressée et de protéger son image, dire au public ce qu'il s'attend à entendre: bien sûr, même dans le cadre d’une recherche clinique, aucun médecin ne fera jamais quoi que ce soit qui soit réellement préjudiciable à un participant à la recherche. Malheureusement, c’est loin d’être le cas. Ce qui figure dans la déclaration crée un préjudice très réel. (Je souligne)
En avalisant un message incorrect sur la mesure dans laquelle la recherche donne la priorité aux intérêts des participants, la déclaration rend plus probable que les chercheurs transmettent cette fausse croyance aux participants à la recherche, rendant ainsi le consentement éclairé encore plus problématique. Sur la base de l’article 8 de la déclaration, il serait probablement parfaitement approprié d’inclure le texte suivant, bien en évidence, dans le formulaire de consentement pour de nombreux essais cliniques : « Rien de ce qui vous sera fait dans le cadre de cet essai clinique ne pourra jamais prévaloir sur votre meilleur intérêt. La promotion de vos meilleurs intérêts sera toujours la priorité, même si cela va à l’encontre de l’objectif de répondre à la question de recherche. Mais cette affirmation est non seulement fausse sur le plan factuel quant à ce qui se passe réellement dans un grand pourcentage d’essais cliniques, mais elle finirait par aggraver l’idée fausse thérapeutique. (C'est nous qui soulignons, C'EST LA DÉCLARATION LA PLUS TROUBLANTE DE CET ARTICLE !!!) Cela rassurerait à tort les participants à la recherche alors qu'ils devraient plutôt être avertis de leur probable incompréhension de ce qui se passe dans les essais cliniques.
Cela devrait sûrement être troublant lorsque le code d'éthique international le plus important contient une déclaration approuvant une pratique qui contredit un aspect important de la manière dont les essais cliniques sont réellement menés. (C'est nous qui soulignons) Il est temps d'aller au-delà de la simple reconnaissance occasionnelle de cela comme une idiosyncrasie acceptable de la déclaration, et de travailler plutôt à remplacer cette déclaration par son message correct – et à 180 degrés opposé. Ce serait en effet un hommage approprié à l’énorme bien que la déclaration a accompli alors que son 60e anniversaire est célébré en juin prochain.
J'espère toujours que je lis mal cet article de journal, mais après plusieurs lectures, j'arrive à la même conclusion. Franchement, je suis complètement sidéré… Je ne suis pas étranger à la recherche clinique, ayant été l'un des premiers chercheurs à avoir utilisé la toxine botulique (Botox) pour les troubles des mouvements du visage. Cela impliquait une observation détaillée et un rapport régulier au chercheur principal et au sponsor de la recherche de tous les résultats positifs et potentiellement négatifs.
Dans le passé, la sécurité ainsi que l’efficacité étaient l’un des principaux sujets de recherche. Les règles d'arrêt, les conditions qui exigeraient l'arrêt immédiat de la recherche, faisaient partie intégrante du protocole. L’auteur semble indiquer que ces éléments ne sont tout simplement plus indispensables. Il s’agit peut-être simplement d’un langage bâclé, mais cela soulève de sérieuses préoccupations éthiques, du moins à mon avis.
Penser qu'un chercheur éthique se sentirait autorisé et même droit mettre CONSCIEMENT en danger les patients en répondant à une question de recherche, aussi urgente soit-elle, est tout simplement totalement inacceptable. J'ai des visions de cet article de 1990 sur le Expériences d'hypothermie à Dachau. Peut-être que les graines ont déjà été semées à cette époque, comme le conclut l’article :
Les sciences de moindre qualité n’attirent généralement pas l’attention des éthiciens car elles sont généralement rejetées par les scientifiques. Les dialogues éthiques portent sur des travaux au contenu scientifique solide mais au contenu moral controversé, et le simple fait qu’un débat soit mené implique que le sujet examiné a une valeur scientifique. Si les lacunes de l’étude sur l’hypothermie de Dachau avaient été pleinement appréciées, le dialogue éthique n’aurait probablement jamais commencé. Continuer dans cette voie risque de laisser entendre que ces grotesques exercices médicaux nazis ont donné des résultats dignes de considération et éventuellement bénéfiques à l’humanité. La présente analyse montre clairement que rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité. Bien que les expériences de Dachau aient ouvert le dialogue sur une question éthique importante, l’arrêt du débat sur ces expériences ne devrait pas mettre un terme à l’exploration d’un sujet plus vaste : les implications de l’utilisation de données éthiquement entachées. Mais l’étude de Dachau constitue un exemple inapproprié à cette fin.
Cet article de 1990 du New England Journal of Medicine semble dire que si les études étaient simplement réalisées avec plus de rigueur, au moins les considérations éthiques liées à leur utilisation pourraient être débattues. L'article actuel du 2024 Journal of the American Medical Association semble aller bien au-delà de cette circonstance. Et pourtant, en regardant le Covid, je ne suis peut-être qu’un dinosaure et l’auteur décrit effectivement le réalité de la recherche médicale actuelle. Si tel est le cas, j'hésiterais à recommander un ami ou un membre de ma famille, ou même, chacun.e, participez à nouveau à la recherche clinique !
Albert Einstein aurait déclaré : Le monde ne sera pas détruit par ceux qui font le mal, mais par ceux qui les regardent sans rien faire.. Il avait raison.
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