Qu’est-ce qui a tué le consentement éclairé ?

[Ce qui suit est un chapitre du livre du Dr Julie Ponesse, Notre dernier moment d'innocence.]

Tout être humain adulte et sain d’esprit a le droit de déterminer ce qu’il doit faire de son propre corps. 

Le juge Benjamin Cardozo, 
Schloendorff c.Société de l'hôpital de New York (1914)

En un clin d'œil

Alors que mes doigts tapent ces mots dans un coin de mon café local, quelques interactions simples attirent mon attention. 

Pourrais-je avoir un grand rôti foncé, s'il vous plaît ? Certainement. 

Voulez-vous que votre croissant soit réchauffé ? Non, merci. 

Le lait est-il bio ? Bien sûr.

En quelques échanges simples autour d’une commande de café matinale, chaque client a réussi à faire des choix mieux informés que la plupart des autres sur les questions de santé et de politique bien plus importantes des quatre dernières années. 

Pourquoi, je me demande, ne pourrions-nous pas rassembler les compétences relativement maigres nécessaires pour prêter attention, poser des questions et exprimer un « oui » ou un « non » réfléchi lorsqu'il s'agissait des problèmes qui ont un impact sur la vie de la pandémie – masquage, confinement, famille ? la distanciation et la vaccination – alors que nous semblons le faire automatiquement dans les domaines les plus prosaïques de notre vie ?   

Pendant la pandémie, le consentement éclairé a été inversé à la vue de tous. L’établissement public de santé a conclu que la protection du « bien commun » nécessitait des mesures exceptionnelles, rendant le consentement éclairé inutile au nom de « la sécurité des personnes ».

Les médecins ont refusé de signer les exemptions et les tribunaux ont refusé d'entendre les demandes d'exemption. Des patients ont été licenciés pour avoir remis en question la vaccination. Les familles et les groupes sociaux ont commencé à distiller leurs membres de manière plus ou moins ouverte, humiliante et peu invitante jusqu'à ce que ceux qui restaient soient contraints de se conformer ou de s'exiler.

Et diverses institutions ont commencé à publier des déclarations modifiant leur position sur le consentement éclairé, affirmant que sa révision était rendue nécessaire par les pressions de la pandémie. La FDA et l’Office for Human Research Protections, par exemple, ont publié des déclarations révisant leurs politiques de consentement éclairé à la suite de la Déclaration d’urgence de santé publique (publiée le 31 janvier 2020, puis renouvelée jusqu’au 11 mai 2023.) 

De manière plus et moins formelle, Covid a été l’outil qui a transformé notre droit soi-disant inaliénable à faire des choix éclairés concernant notre vie privée en un bien public facilement dispensable. C'était presque comme si nous avions construit un tel réseau de choix infinitésimaux créant la puissante illusion de choix que nous n'avions pas remarquée lorsqu'on nous demandait de tout abandonner en un instant.

Après tout, si nous pouvons choisir de préparer notre café et de le personnaliser à notre goût – si le monde est réceptif à nos besoins et à nos désirs qui degré - pourquoi nous viendrait-il à l'esprit que nous ne pouvons pas prendre de décisions sur ce qui entre dans notre corps ?

Quand je repense à l’ensemble hétéroclite d’oublis et de transgressions des trois dernières années, ce qui me surprend le plus, c’est que nous avons laissé tout se produire. Le gouvernement aurait pu exiger notre conformité inconditionnelle, les journalistes auraient pu raconter un discours unilatéral et les citoyens auraient pu nous faire honte, mais nous aurions pu résister à tout cela en faisant simplement nos propres choix dans nos propres petits coins du monde. Cela aurait dû être la sécurité qui nous aurait mis dans une situation très différente aujourd’hui.

Au lieu de cela, la Covid est devenue un test moral au cours duquel nous avons non seulement montré notre capacité à faire de mauvais choix mais, de manière encore plus dévastatrice, notre capacité à faire preuve d’une totale déférence (ce que certains appellent la « confiance du public »). La Covid a créé une atmosphère dans laquelle le consentement éclairé ne pouvait tout simplement pas survivre. Le « libre choix » était considéré comme un « passager clandestin », et ceux qui faisaient des choix individuels s'écartant de ce qui était perçu comme « assurer la sécurité des personnes » étaient considérés comme bénéficiant des sacrifices des autres sans en supporter eux-mêmes les coûts. Comme l'a plaisanté l'auteur-compositeur-interprète canadien Jann Arden dans un podcast de 2023 : « Les personnes vaccinées ont permis à tout le monde sur cette planète de vivre actuellement la vie qu'ils mènent. »

Ce que je voudrais faire ici, c’est explorer ce qui s’est passé depuis 2020 qui nous a poussés à renoncer à nos choix personnels et à notre consentement éclairé afin que nous puissions mieux comprendre comment nous en sommes arrivés là et comment éviter le prochain faux pas moral. La réponse pourrait te surprendre. 

Pourquoi avons-nous abandonné si facilement ?

Même si nous pouvons avoir l’impression que nous avons abandonné notre droit de faire des choix en un clin d’œil, le consentement éclairé a commencé à perdre pied en médecine, et dans la culture en général, dans les années qui ont précédé 2020.

Près de 20 ans avant le Covid, l'éthicienne Onora O'Neill écrivait avec insensibilité que « les procédures de consentement éclairé en médecine […] sont inutiles pour sélectionner les politiques de santé publique ». Son idée était que les politiques de santé publique doivent être uniformes pour être efficaces, et que permettre des choix personnels crée une possibilité de divergence.

Pour O'Neill, il ne peut y avoir d'exceptions concernant les choix des individus en matière de masquage ou de vaccination, par exemple : ainsi que succès dans la limitation de la propagation d’un virus mortel. Vous pouvez soit avoir la sécurité or le choix individuel et, lorsque les deux s’opposent, le consentement éclairé doit céder la place à la valeur plus importante qu’est la sécurité.

Lorsque j'étais étudiant diplômé en éthique médicale au début des années 2000, la valeur du consentement éclairé était si évidente qu'il était presque traité comme un à première vue bon, comme quelque chose qui a un grand poids moral. Sa valeur reposait sur la croyance fondamentale – une croyance aux racines philosophiques profondes – selon laquelle tous les humains sont des personnes rationnelles, autonomes (ou autonomes) qui méritent le respect. Et l’un des moyens fondamentaux de respecter une personne est de respecter les choix qu’elle fait.

Comme l'a déclaré la Commission présidentielle pour l'étude des problèmes éthiques en médecine et en recherche biomédicale et comportementale : « Le consentement éclairé est enraciné dans la reconnaissance fondamentale – reflétée dans la présomption légale de compétence – que les adultes ont le droit d'accepter ou de rejeter des interventions de soins de santé sur le terrain. sur la base de leurs propres valeurs personnelles et dans la poursuite de leurs propres objectifs personnels.

En éthique médicale, le consentement éclairé est devenu le principal mécanisme permettant de prévenir certaines des violations des droits de l'homme les plus déplorables : l'expérience de Tuskegee sur la syphilis, l'étude sur le cancer de Skid Row, l'expérience de la prison de Stanford, l'étude de GlaxoSmithKline et de l'armée américaine sur le vaccin contre l'hépatite E, et de bien sûr les programmes d’expérimentation médicale et de stérilisation du parti nazi.

Avec ces mises en garde et ces vues philosophiques sur la personnalité, le consentement éclairé est devenu la pierre angulaire de l'éthique médicale avec les exigences selon lesquelles le patient (i) doit être compétent pour comprendre et décider, (ii) reçoit une divulgation complète, (iii) comprend la divulgation, (iv) agit volontairement, et (v) consent à l'action proposée.

Ces conditions ont été plus ou moins répétées dans tous les documents majeurs de bioéthique : le Code de Nuremberg, les Déclarations de Genève et d'Helsinki, le rapport Belmont de 1979, la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme. Le document de l'Association canadienne de protection médicale sur le consentement éclairé dit, par exemple : « Pour que le consentement puisse servir de moyen de défense contre des allégations de négligence ou de voies de fait et de coups et blessures,… [l]e consentement doit avoir été volontaire, le patient doit avoir eu la capacité pour consentir et que le patient ait été correctement informé.

Selon cette norme, combien de médecins au Canada se sont rendus coupables de « négligence ou de voies de fait et de coups et blessures » en poussant la vaccination contre le Covid à leurs patients ? Pour combien d’entre eux l’acte de vaccination contre le Covid était-il véritablement volontaire ? Combien de Canadiens ont été pleinement informés des avantages et des inconvénients du port de masques et du confinement ?

Plus généralement, et si on se posait simplement plus de questions ? Et si nous faisions une pause pour réfléchir ? Et si nous écoutions plus que nous ne parlions ? Et si nous examinions les preuves à notre manière au lieu de simplement faire confiance aux « experts » ? Dans l’état actuel des choses, nous nous sommes masqués avec enthousiasme, nous nous sommes verrouillés durement et nous avons fait la queue pendant des heures pour tenter notre chance sur un tir que nous connaissions peu. Et au milieu de tout cela, il y avait une étrange absence de questionnement et de choix.

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Pour comprendre comment nous en sommes arrivés là, il est utile de comprendre d’abord que le consentement éclairé est une tendance relativement récente dans l’histoire de la médecine. Deux idées anciennes, qui exercent désormais une influence renouvelée sur notre système de santé, ont contribué à lui résister longtemps.

La première est l’idée selon laquelle le médecin ou « l’expert » sait toujours mieux (ce que l’on appelle dans le domaine des soins de santé le « paternalisme médical »). La seconde est l’idée connexe selon laquelle la valeur du « bien commun » l’emporte parfois sur celle du choix du patient. Les deux admettent qu’il existe des choses de valeur morale qui peuvent, en principe, l’emporter sur le choix du patient. 

Depuis la Grèce antique, la tendance dominante en matière de soins aux patients était le paternalisme, qui laissait peu de place au consentement éclairé et justifiait même la tromperie. Pendant des milliers d'années, la prise de décision médicale relevait presque exclusivement du médecin dont la responsabilité était d'inspirer confiance à ses patients. C’était le médecin qui décidait s’il fallait suspendre un traitement antibiotique, considérer un nouveau-né souffrant de malformations congénitales comme une mortinatalité ou donner à un patient plutôt qu’à un autre accès à la chirurgie lorsque les ressources étaient rares. Même au siècle des Lumières, lorsque les nouvelles théories de la personnalité présentaient les patients comme des êtres rationnels capables de comprendre leurs options médicales et de faire leurs propres choix, la tromperie était encore considérée comme nécessaire pour faciliter les soins aux patients. 

Ce n'est que dans les années 1850 que la Common Law anglaise a commencé à s'inquiéter des blessures subies lors d'interventions chirurgicales sans consentement approprié. Les tribunaux interprètent de plus en plus le fait qu'un médecin ne fournit pas d'informations adéquates au patient sur son traitement comme un manquement à son devoir. Cette tendance a culminé avec le cas de 1914 Schloendorff c.Société de l'hôpital de New York, qui a été la première à établir que le patient participe activement au processus de décision thérapeutique. Le juge chargé de l'affaire, le juge Benjamin Cardozo, a déclaré :

…tout être humain adulte et sain d’esprit a le droit de déterminer ce qui doit être fait de son propre corps ; et un chirurgien qui pratique une opération sans le consentement de son patient commet des coups et blessures dont il est responsable en dommages-intérêts.

Malgré tous ces progrès sur le front de l'autonomie, le consentement éclairé a perdu pied ces dernières années en raison d'un système de santé de plus en plus impersonnel, encombré par un nombre croissant d'acteurs (dont les agences de santé publique et l'industrie pharmaceutique), des cliniciens surmenés, des financiers les conflits d’intérêts et les changements d’idéologies morales et politiques. Peu à peu, presque imperceptiblement, les relations de confiance traditionnelles entre médecins et patients se sont distendues, et l’attente d’un consentement explicite a d’abord cédé la place à des compréhensions plus tacites du concept, puis à son érosion quasi totale.

Comment cela pourrait-il arriver? Pourquoi avons-nous connu une telle amnésie totale du cadre éthique que nous avions travaillé si dur pour construire ? Qu’est-ce qui a pu nous faire abandonner si vite et si complètement ?

Le scientisme à l’ère du Covid

On dit que notre époque est celle du droit, ou du moins que la génération Y – la génération du « Moi, moi, moi » – a une attitude de droit. Notre culture répond si pleinement à tous nos caprices que le désir de faire nos propres choix est la dernière chose à laquelle on pourrait s'attendre à ce que nous abandonnions. Alors pourquoi avons-nous abandonné ? 

Je crois que le déclin du consentement éclairé a coïncidé non seulement avec les événements spécifiques liés au Covid-19, mais plus généralement avec la montée d’une idéologie scientifique particulière appelée « scientisme ».

Il est important de préciser que le scientisme n’est pas une science. En fait, cela a très peu à voir avec la science elle-même. C’est une idéologie, une façon de voir le monde qui réduit toutes les complexités et toutes les connaissances à une seule approche explicative. Dans sa forme la plus inoffensive, le scientisme offre une vision complète de la condition humaine, faisant appel à la science pour expliquer qui nous sommes, pourquoi nous faisons ce que nous faisons et pourquoi la vie a un sens. Il s’agit d’une vision méta-scientifique de ce dont la science est capable et de la manière dont elle devrait être considérée par rapport à d’autres domaines de recherche, notamment l’histoire, la philosophie, la religion et la littérature.

Le scientisme est devenu si omniprésent qu’il influence désormais toutes les sphères de la vie, de la politique à la politique économique en passant par la spiritualité. Et comme toute idéologie dominante qui s’est imposée dans le monde, le scientisme a ses propres chamanes et sorciers.

Le résultat pratique est que, parce que le scientisme utilise la science pour résoudre des conflits en dehors de son domaine propre, les conversations sur la question de savoir s'il est juste de désinviter un frère ou une sœur non vacciné du dîner de Thanksgiving, par exemple, se transforment souvent en une rhétorique « Quoi, n'est-ce pas ? croyez-vous en la science ?

La question suppose que la science, à elle seule, peut répondre à toutes les questions pertinentes, y compris celles concernant l'étiquette, la courtoisie et la moralité. Les sentiments blessés, les relations brisées et les faux pas moraux sont tous justifiés en faisant appel au fait que la personne évitée s'est excusée. de considérations morales en ne suivant pas « la science ».

Une caractéristique particulièrement dévastatrice du scientisme est qu’il efface le débat et la discussion, qui sont ironiquement la marque de la méthode scientifique. Pensez à l'invocation fréquente de « #Trustthescience » ou même simplement de « #Science » dans les communications sur les réseaux sociaux, utilisée non pas comme un prélude à un argument et à la présentation de preuves scientifiques, mais comme un substitut à celles-ci, rendant les points de vue alternatifs impuissants et hérétiques. . 

Le politologue Jason Blakely identifie le lieu de cette caractéristique du scientisme comme étant « l’extension excessive de l’autorité scientifique ». Comme Blakely l'a écrit dans son article de couverture pour Harper's Magazine en août 2023, « l’expertise scientifique a empiété sur des domaines dans lesquels ses méthodes sont inadaptées pour aborder, et encore moins résoudre, le problème posé ». Le fait qu’un microbiologiste comprenne les éléments de l’ADN est aujourd’hui incontestablement utilisé pour lui accorder l’autorité suprême en matière de moralité et de politique publique.

L’émergence en 2020 d’une crise virale, domaine propre de la science, a entraîné une extension excessive des principes scientifiques dans les domaines sociopolitiques et moraux, et donc la suspension de toutes les manières fondamentales de se traiter les uns les autres. L’affirmation des responsables selon laquelle la pandémie nécessitait une réponse politique spécifique était un moyen de supprimer les désaccords éthiques et politiques plus complexes qui les sous-tendaient. Après avoir suspendu notre civilité, le sociologue et médecin de Yale, Nicholas Christakis, a fait remarquer : « Nous avons permis à des milliers de personnes de mourir seules », et nous avons baptisé et enterré des personnes par Zoom pendant que les complaisants dînaient au restaurant et allaient aux concerts de Maroon 5.

Au fur et à mesure que cette transition se déroulait, la nature fondamentaliste du scientisme était progressivement révélée. Ayant émergé comme une intolérance à ce que certains percevaient comme des façons de voir le monde dogmatiques et souvent fondées sur la foi, le scientisme a appelé à un retour à la science pour renverser ces systèmes de croyance prétendument « dépassés ». Mais ce faisant, le scientisme exigeait une parfaite adhésion à sa propre orthodoxie, ce qui, ironiquement, a conduit à la résurgence du paternalisme qui a défini les âges sombres de la médecine.

L’homogénéité mondiale quasi parfaite de la réponse au Covid en est un signe. Si chaque juridiction avait été autorisée à débattre et à développer ses propres stratégies Covid, nous aurions sans doute assisté à des réponses à la pandémie plus variées, basées sur leur histoire unique, leurs profils de population et ce que les sociologues appellent les « connaissances locales ». Les communautés comptant de jeunes familles et des étudiants universitaires, où le risque de Covid était faible mais où le risque pour la santé mentale dû aux confinements, aux fermetures et à la distanciation était élevé, auraient pu opter pour des politiques Covid plus minimales.

Une communauté religieuse aurait pu accepter davantage de risques en assistant aux services religieux, tandis que les communautés situées dans la ceinture de banlieue auraient pu plus facilement adopter des restrictions sur le travail à domicile avec peu d'impact négatif. Chaque communauté canadienne aurait été autorisée à lutter contre les réalités scientifiques d’une menace virale mise en balance avec ses propres valeurs, priorités et données démographiques. Et le résultat, aussi varié qu'il aurait sûrement été, aurait créé des groupes de contrôle qui auraient montré les succès relatifs des différentes stratégies.

Dans l’état actuel des choses, nous avons eu peu de possibilités de comprendre ce qui aurait été si nous avions agi différemment, et donc peu de possibilités d’améliorer nos stratégies pour l’avenir. Et là où ces opportunités existaient (par exemple en Suède et en Afrique), leurs réponses n'ont pas été enregistrées parce qu'elles étaient simplement considérées comme un échec, par principe, parce qu'elles s'écartaient du récit.

Dans l’état actuel des choses, la réponse à la pandémie a ignoré et réduit au silence les dissidents de tous les secteurs de la société : les professionnels lanceurs d’alerte, les parents inquiets et les citoyens hésitants. Nous avons simplement été informés de la politique « scientifiquement » appropriée, puis nous avons été poussés et soumis à des pressions jusqu'à ce que nous nous y conformions.

Aucune tentative n’a été faite pour dialoguer avec la population dans le cadre des restrictions liées à la pandémie ; pas de réunions publiques en plein air, pas de sondages téléphoniques ou de référendums en ligne pour accroître l'engagement entre les fonctionnaires et ceux qu'ils sont censés représenter. Je ne pense pas qu’il serait exagéré de dire que le confinement de la population sans présentation de preuves et sans discussion ni débat signifiait non seulement la dissolution du gouvernement représentatif, mais aussi la perte de tout semblant de démocratie solide.

Une chose qu’il est crucial de comprendre à propos des effets du scientisme sur le récit du Covid est que ceux qui avaient des opinions « correctes » et favorables au récit n’étaient pas aussi protégés par ces opinions qu’il y paraissait. Ceux qui suivaient « le récit » ne bénéficiaient que d’une façade de respect parce que leurs opinions n’étaient pas visibles dans le paysage du conformisme. Les opinions de vos amis qui se sont masqués, ont pris leurs distances et ont été poussés au rythme précis des ordres de santé publique n’étaient acceptables que par coïncidence. Si le récit avait changé, ces points de vue seraient devenus – et sera deviennent, si le récit change, immédiatement inacceptables et leurs détenteurs humiliés et rejetés. 

Dans tout cela, nous nous sommes tellement trompés. Comme l’a observé le philosophe Hans-Georg Gadamer, la tâche principale d’une approche humaniste de la politique est avant tout de se prémunir contre « l’idolâtrie de la méthode scientifique ». La science devrait bien sûr éclairer la politique de santé publique. Mais il existe des différences importantes entre les faits et les valeurs, l’humilité avec laquelle un scientifique teste une hypothèse et la certitude avec laquelle un homme politique affirme ses affirmations. Et nous devons veiller à ne pas confondre nos obligations en tant que citoyens avec nos obligations en tant que conjoints, parents, frères et sœurs et amis.

De plus, la science n’offre aucun aperçu particulier des questions d’importance éthique et politique. Il n’existe aucune branche de la science – pas d’immunologie ou de microbiologie – qui puisse déterminer ce qui donne un sens à la vie, aucun moyen pour les scientifiques de donner la priorité aux valeurs morales que nous devrions avoir, tout comme il n’existe pas de « clé » scientifique capable de trouver des réponses aux questions sur ce que nous devrions avoir. cela signifie être bon et bien vivre.

Votre choix

"Ton." "Choix."

Qui aurait pu deviner avant 2020 à quel point ces deux petits mots deviendraient controversés. Simples en eux-mêmes, mais mis ensemble, ils créent une affirmation de vous-même, de votre valeur et de vos capacités, ainsi qu'une déclaration de votre droit à être l'auteur de votre propre vie. Ils vous donnent la confiance nécessaire pour réfléchir, réfléchir, remettre en question et résister et, ce faisant, vous forger une place dans le monde. 

Choisir, ce n’est pas simplement opter au hasard pour une option plutôt qu’une autre. Ce n’est pas un acte d’indulgence ni d’égoïsme. Il définit qui et ce que nous sommes, en tant qu'individus et en tant que peuple. En un seul acte de choix, nous concrétisons une vie de développement personnel. En un seul acte de choix, nous devenons humains.

Dans l’état actuel des choses, notre scientisme nous a plongés dans un déficit moral qui détruit nos propres capacités morales et les liens moraux qui nous unissent.

Même si nous pensons qu’être scientifique signifie laisser de côté les connaissances des sciences humaines et sociales, nous oublions que pas même 200 ans après la révolution scientifique sont arrivés les Lumières, le mouvement intellectuel du XVIIe siècle qui a affirmé les droits naturels et inaliénables à la vie, à la liberté et à la liberté. la propriété, et surtout l'autonomie personnelle et la capacité de choix. Les penseurs des Lumières considéraient que la capacité de choix ne servait pas seulement aux intérêts individuels, mais qu’elle était également capable de produire des sociétés plus équitables et plus justes, libérées des pouvoirs incontrôlés de dirigeants égarés et corrompus.

Malheureusement, les leçons du siècle des Lumières n’ont pas tenu. 

Nous avons aujourd’hui désespérément besoin des Lumières du XXIe siècle, d’une renaissance du consentement éclairé et du choix personnel. Une telle renaissance signifiera la coexistence de choix différents les uns des autres, donc désordonnés et variés. Mais ce faisant, ils seront aussi parfaitement imparfaits. Ils seront, comme l’écrivait Friedrich Nietzsche, « humains, trop humains ».