Le progrès implique d’améliorer le passé. Autrefois, nous utilisions des sangsues pour aspirer un excès d'humeurs cancérigènes, ou nous les attribuions simplement à la colère des dieux. Dans les hôpitaux modernes, nous imaginons désormais ces tumeurs profondément dans le corps, les ciblons avec des produits chimiques synthétiques ou des faisceaux de rayonnement étroits, ou les excisons avec une précision clinique.
Comme si la masse était sa propre entité, nous pouvons ignorer le reste du corps et nous concentrer précisément sur le problème en question. Si tout cela échoue, nous avons des équipes pour veiller à ce que mourir soit pratique et perturbe le moins possible la routine des autres.
Un bon ami est décédé récemment d’un cancer rare et agressif. Depuis le diagnostic, il a eu plusieurs mois de vie généralement positive à travers une période difficile, conservant un sens de l'humour, une vision rationnelle du monde et une loyauté envers ses amis. Il avait toujours été doué pour voir les choses que les autres ne voyaient pas, sans être arrogant ou opiniâtre. Le genre d’ami qui, selon vous, resterait à vos côtés dans les moments difficiles (et il l’a fait). Aux fins de cette discussion, nous l'appellerons « Matt ».
Médecine basée sur les problèmes
Le cancer de Matt a été traité de manière moderne. Une équipe spécialisée dans l'analyse des personnes l'a scanné selon les horaires autorisés sur une période de plusieurs semaines, établissant ainsi l'étendue de la propagation. Une équipe spécialisée dans l'irradiation des cancers a irradié une grande partie de son corps pour réduire le cancer (ce qui a aidé). Un autre groupe spécialisé dans l’empoisonnement des cellules cancéreuses a évalué si de tels poisons seraient bénéfiques et a décidé qu’ils ne le seraient pas. Un autre a installé des appareils pour l'aider à marcher, car le cancer l'en empêchait. Quelqu’un quelque part a peut-être été chargé de donner des conseils diététiques, mais cela ne semble pas s’être produit.
Le cancer est une maladie complexe, influencée par le métabolisme, la génétique, le statut immunitaire et le bien-être général. Ceux-ci sont également interconnectés. Les approches les plus rentables financièrement consistent à tuer les cellules cancéreuses avec des produits chimiques ou des radiations et, plus récemment, à exploiter le potentiel immunitaire des cellules T du corps (« immunité cellulaire »), celles qui tuent les cellules et les agents pathogènes qu'elles identifient comme anormaux. La réponse des lymphocytes T du corps a besoin de certains micronutriments, tels que des vitamines et des oligo-éléments, que les modes de vie et les régimes alimentaires modernes rendent souvent insuffisants. Ils sont bon marché (peu rentables) et la science qui les entoure attire donc moins de sponsors.
Il était clair dès le début que les soins prodigués à Matt seraient « palliatifs », ce qui signifie que le cancer pourrait être un peu réduit mais pas arrêté. En raison de son emplacement et de son étendue, il n'a pas pu être excisé. En restant là, dans un environnement par ailleurs inchangé, il reviendrait, probablement assez rapidement, et ce serait la fin. L’équipe de scanner scannait de temps en temps pour voir ce qui se passait, mais sinon, les équipes cliniques avaient respecté leurs protocoles. Les thérapies de pointe contre le cancer avaient atteint leur limite et il n’y avait plus rien à faire.
Quand le problème devient insoluble
Matt a eu particulièrement la chance d'avoir des voisins et des amis proches qui le traitaient comme il les traiterait. Étant humain, ceux qui nettoyaient sa maison ont appris à bien le connaître et à reconnaître ses qualités. Une nuit, il fait une chute et est transféré à l'hôpital où s'étaient déroulés l'essentiel de sa prise en charge antérieure. Ayant été désigné non réanimable (NFR), il a été placé sous l'équipe de soins palliatifs, jugée la plus adaptée à son état insoluble.
Pour comprendre les soins palliatifs institutionnels modernes, il est préférable d’expliquer ce qui s’est passé ensuite. Matt a été placé dans une pièce située dans le couloir principal, près du bureau des infirmières. La porte était restée entrouverte pour qu'on puisse l'observer. Cette pièce était peinte en gris, n'avait pas de fenêtres et pas de tableaux sur les murs. Quelques chaises, quelques appareils pour l'oxygène, une vasque et un distributeur d'antiseptique, ainsi qu'un placard. Le jour et la nuit n’avaient plus d’importance, comme dans n’importe quelle cellule sans fenêtre.
Après quelques jours, on a dit que Matt ne répondait plus et « pourrait ne plus avoir longtemps », ce qui nous a surpris car il avait été assez stable et bien orienté peu de temps auparavant. Lorsque des amis lui rendaient visite, il pouvait parler et interagir et appréciait les visiteurs, les remerciant d'être venus. Mais plus tard, il aurait retombé dans l’insensibilité. Cela semblait déroutant à ceux qui le connaissaient.
Lors de ma première visite, il était allongé nu sur le lit (la couverture était de toute façon trop petite pour le couvrir entièrement) et mouillé, avec une canule à oxygène qui distribuait de l'oxygène dans l'air plutôt que dans son nez. Il s'est réveillé lorsque celui-ci a été placé pour remplir sa fonction et a pu réagir. Au cours de plusieurs visites, une infirmière est arrivée uniquement avec une seringue pour lui injecter ce qui s'est avéré être ses soins palliatifs ; ampoules de morphine et de midazolam. La morphine atténue la douleur et l'esprit et supprime la respiration, le midazolam réduit la capacité de réponse, de sorte que le receveur arrête de crier à l'aide lorsqu'il se mouille, est gêné d'être nu ou a soif.
Lorsqu’il a été demandé au personnel de ne pas prendre le midazolam, Matt a pu converser avec les autres, exprimer ses besoins et répondre aux questions. Il a été très clair, sans surprise, sur le fait qu’il préférerait rester à la maison. Chaque fois que je revenais, il mentait comme je l'avais trouvé pour la première fois, nu, mouillé et appelant à l'aide, ou dosé de produits chimiques. Ensuite, le midazolam était à nouveau injecté après le départ des visiteurs. La nourriture était limitée car il fallait que quelqu'un s'assoie avec une cuillère et les amis ne pouvaient pas toujours être là. L’hôpital n’avait pas de personnel pour cela – ou les protocoles ne le permettaient pas.
Un traitement similaire est utilisé par des geôliers inhumains pour humilier les prisonniers s'ils veulent les briser psychologiquement. Occupées à veiller à ce que la documentation numérique soit à jour, les infirmières n'avaient pas le temps de faire grand-chose de plus. L’institution est conçue de cette façon. Il ne s’agit pas de la manière dont certains individus ont traité les autres, mais de la manière dont nous pouvons tous le faire lorsque notre institution nous organise et nous encourage à le faire.
Les individus seuls agissent rarement de manière systématiquement abusive et insensible envers un étranger. Quand ils le font, nous les traitons de sociopathes, de malades ou de criminels (de la pire espèce). Mais une institution composée d’individus peut le faire facilement. Nous noyons l’appel de la conscience et de l’empathie dans la pensée de groupe et les routines. C'est exactement la façon dont fonctionne la machine, qu'il s'agisse de trains complets en provenance du ghetto, de réfugiés rassemblés ou de visages oubliés enfermés dans une maison de retraite. Nous recevons la permission de dévaloriser les autres, sans nous rendre compte qu’ils sont nous-mêmes. Dans la médecine occidentale, cela nous a permis de séparer la tumeur de la personne, puis, si nécessaire, de tuer la personne avant la mort, rendant tout cela moins traumatisant ou intrusif dans nos propres routines.
Un humain qui s'en va
Grâce aux voisins et aux amis qui se sont souciés de lui, Matt a pu rentrer chez lui sur une civière, avec la visite d'une bonne équipe de santé communautaire et le soutien d'amis. Il n'avait pas besoin de médicaments, car il ne souffrait pas beaucoup, mais il était parfois aussi angoissé qu'un homme incapable d'aller lui-même aux toilettes. Il aimait la musique, se souvenait et discutait du bon vieux temps et de ses amis communs, et dégustait ses aliments préférés, bien qu'en petites quantités avant que la fatigue ne s'installe. N'ayant pas beaucoup mangé pendant deux semaines d'hôpital, les réserves de son corps étaient épuisées.
Il s’est avéré que le midazolam et la morphine avaient principalement servi à aider l’institution à fonctionner, empêchant Matt d’interrompre la routine ou d’avoir recours à des contacts humains. À la maison, le contact humain, la musique, la lumière du soleil à travers une fenêtre et la conversation étaient naturels plutôt qu’imposés. Cela pourrait être une révélation pour certains ; surtout à cette époque où nous enfermons les personnes âgées ou mourons loin de leur famille pendant des mois pour les « protéger » d'un virus ou d'un autre. Cela suggère qu'une personne dont la mort est prévisible peut toujours être humaine, et que la mention « DNR » imprimée sur les notes cliniques ne change pas vraiment ce statut. L’institution peut déshumaniser les personnes payées pour soigner, mais pas les sujets visés par ces soins. Ils conservent leur valeur intrinsèque.
Matt est décédé après quelques jours chez lui, non pas nu devant les passants dans une pièce grise sans fenêtre sur des draps plastifiés imbibés d'urine, mais chez lui entouré d'amis. Il restait une personne merveilleuse, malgré tout ce que le progrès pouvait apporter.
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